The Tiger is out

Ce jeudi a donc démarré cette deuxième chimio...

Je n'ai pas été sélectionnée pour tester en même temps le T-DM1 couplé à une chimio en cachets deux semaines sur trois et à vrai dire, c'était ma préférence... Le matin, en me levant, avant de venir à l'hôpital, je m'étais dit que je n'avais pas très envie d'un surcroit de traitement qui allait bien me pourrir le quotidien (diarrées, peau très très sèche aux mains et aux pieds, etc...) et je m'étais demandée comment leur dire... Eh bien, je n'en ai pas eu besoin ! Cool ! Ce t-dm1, il va me suffire pour le moment, surtout quand je vois comment j'étais épuisée le vendredi en fin de journée ! Une vraie loque !! Et puis, comme m'a dit le médecin : cette chimio en cachet, je l'aurai au coup d'après !! (Sauf si Dieu me fait un petit miracle entre temps ! Hé ! Hé !)

La perfusion en elle-même s'est bien passée, nettement mieux que la toute première il y a deux ans où j'avais fait une grosse réaction allergique ! J'avais une petite appréhension en venant, j'avoue... mais ils ont fait passer le produit sur 90 minutes, suivies d'une heure de surveillance. RAS

Puisque je ne suis plus dans l'étude Péruse, je vais donc maintenant avoir mes injections dans l'un des autres services "classiques" de l'hôpital de jour et non plus dans le secteur des essais... L'une des infirmières, avant que je ne parte m'a dit que la prochaine fois, lorsque l'aide soignante me placera, je peux lui demander si jamais il y a un lit libre au secteur des essais parce qu'elles ont bien envie de continuer à me voir... Si c'est pas GENTIL, ça !!! Merci les filles, mille MERCIS, Catherine, Florence, Audrey, Aurore, Fatiha... Merci pour votre disponibilité, votre dévouement, vos innombrables sourires, vos encouragements, votre amitié. Que le Seigneur vous bénisse, vous et vos familles !

Parfois, lors de prières "charismatiques", tel ou tel peut voir dans son esprit des images, entendre des mots, des paroles précises... Mercredi il y a 10 jours, le lendemain du scanner, j'ai demandé à mes amis de prier pour moi. Il y a trois choses que je veux en retenir :

- l'image suivante : une fleur très belle, et un vent violent qui souffle et qui la secoue, mais, quelle que soit la force du vent, il n'a aucune prise sur les racines qui sont solidement, profondément enracinées dans le sol.

- un lion avec cette parole "Je lui ai fermé la gueule".

-"Ne crains pas, je suis avec toi."

Je me sens comme cette fleur, extrêmement fragile, ma vie ne tenant plus qu'à quelques fils, ballotée dans tous les sens par cette maladie de m... avec quand même en moi, profondément, une force de vie, une âme de guerrière, comme un tigre qui se relève pour repartir à la bataille, avec ses énormes muscles et sa force "tranquille", confiante. Je remets ma vie dans les mains du Seigneur, le seul qui soit le Maître de la Vie. Je sais qu'il peut me guérir complètement. Je sais aussi que si je ne guéris pas, il m'accueillera dans sa maison. (Même si je n'ai pas trop envie d'y penser...)

Et ce lion dont la gueule a été fermée, pour moi, c'est ce lion de la Bible, symbole de Satan, qui cherche une proie à dévorer ! (cf 1 Pierre, chap 5) Mais le Seigneur a vaincu le mal...

"Ne crains pas, je suis avec toi." Amen, Seigneur. MERCI pour Ton Amour, pour Ta présence dans ma vie, pour Ton soutien et celui de Tes Saints Anges. Merci pour les chercheurs et l'intelligence que Tu leur as donné. Merci pour ma famille, mes amis et collègues, mes frères et soeurs en Christ. Ils sont si précieux ! Seigneur, je Te prie de répandre sur nous tous Ton sang précieux, Ta protection. Amen

Changement de traitement, donc, puis que Péruse ne marche plus. L'un des médecins de l'équipe me parle d'une thérapie ciblée, sortie il y a 1 an 1/2, appelée T-DM1 et classiquement donnée lorsque ce que je prenais commence à ne plus marcher. Il y a aussi de l'Herceptine mais ce qui est différent cette fois-ci, c'est que les molécules de chimio (emtancine), trop toxiques pour être données seules, sont fixées sur l'Herceptine et vont donc cibler les cellules cancéreuses.

Les résultats sont meilleurs que d'autres traitements et c'est assez bien toléré. Les effets secondaires sont courants : fatigue, nausées... Dans leurs études préliminaires, ils ont constaté que le nombre de mois sans nouvelle progression de la maladie était en moyenne de 14-15 mois, soit 4 de plus que d'autres traitements, ce qui peut sembler complètement dérisoire, mais qui est tout de même une réelle avancée pour les personnes concernées... ! Sachant qu'en plus, cette association-là ne fait pas tomber les cheveux ! Quelle CONSOLATION ! Pas besoin de les recouper !! Pour fêter ça, un petit tour chez le coiffeur pour refaire des mèches !

Ils font une étude pour voir si, en rajoutant une deuxième chimio en comprimé (capécitabine, je crois) 2 semaines sur trois, les résultats pourraient être encore meilleurs. J'ai une chance sur deux d'y participer. Je le saurai jeudi, jour du premier traitement de ce fameux T-DM1...

Nouveau scanner mardi en fin de journée. J'attends inhabituellement longtemps avant d'avoir les résultats... je commence à comprendre que mes craintes étaient fondées. Le radiologue arrive, les nouvelles ne sont pas bonnes : une des vertèbres dorsales est à nouveau attaquée et grignotée, d'où les douleurs depuis quelques jours, il y a aussi des petits points dans les poumons, d'où la toux, et deux petites taches suspectes sur le foie...

Je devais retourner au collège pour une réunion parents-profs mais je ne suis pas en état. Je file à la maison. Heureusement, les enfants ne sont pas là. Solène est à la danse, Paul avec son père.

Je m'y attendais mais la nouvelle est rude à encaisser.

Deuxième round.

Le TIGRE, je le sens, commence à se réveiller au fond de moi. La rage monte : "T'auras pas ma peau ! Je te jure que t'auras pas ma peau !"

"Seigneur, donne-moi encore 20 ans ! Encore 20 ans ! Je Te donne ma vie ! Tu sais que je veux être à Ton service, annoncer Ton nom ! Je Te supplie de me guérir !"

Rentrée 2015...

J'ai l'impression que l'année est passée comme une fusée. On redemarre ! Une classe au dessus pour les enfants, (CE2 et Moyenne Section), nouvel emploi du temps des cours pour moi... On reprend les "bonnes habitudes", les activités, le rythme ; les choses se remettent en place les unes après les autres, avec plus ou moins d'huile dans les rouages...

Cet été, j'ai voulu remplir chaque semaine, ne pas traîner à la maison mais partir voir des gens, famille, amis. On a mangé des kilomètres... et j'ai accumulé pas mal de fatigue. Je sens que mon corps tire et résiste à ce rythme de la rentrée. Le dos souffre. Je me sens parfois épuisée, sans forces, pas seulement le soir. Je sais que, comme d'habitude depuis 2 ans, mes taux de globules blancs et rouges sont insuffisants, ce qui n'aide pas pour être en forme et lutter contre cette toux qui traîne depuis 15 jours !

Parfois, une pensée noire me traverse... Scanner la semaine prochaine : et si... ? Et si cette toux, c'était en fait une métastase dans les poumons !? Le cancer qui repartirait à l'attaque ? Ce qui expliquerait cette grande fatigue... Et ce dos et ce bassin douloureux, de nouvelles métastases actives dans les os ? Faudra-t-il refaire une grosse chimio ? Vais-je devoir recouper mes cheveux alors qu'ils atteignent enfin presque les épaules ? (Et ce fut tellement long d'attendre !!)

Ce n'est pas "Bonjour tristesse" mais "Bonjour angoisse". Classique quand la date du scanner approche. Les nuits sont mauvaises, entretiennent la fatigue... Dans 8 jours, après les résultats, ça ira mieux. 

Ou pas.

Les scanners de contrôle s'enchaînent, tous les deux mois... Au bout d'un an, ça se transforme presque en routine... ! Mais le stress est quand même là, même s'il a nettement diminué au fil des mois. Il est davantage devenu un stress qui "espère" qu'un stress qui "craint". Mois après mois, les os guérissent, se condensent, se consolident et la maladie reste stoppée. Le médecin est content... et moi aussi !! Je remercie le Seigneur d'être fidèle à mes côtés.

"On ne pourrait pas rêver mieux", me dit le médecin. Moi, je rêve de mieux quand même : d'une guérison complète, totale, "miraculeuse" !! Hé !Hé !

Une des choses qui a changé cette année, avec tous ces événements, c'est ma FOI.

Avant, j'avais déjà la foi, depuis longtemps, (depuis toujours ?). Je faisais des tas de choses avec d'autres chrétiens : réunions, groupes de prière, week-ends, semaines, services, partage financier même... Je savais que Dieu pouvait me parler directement, Il l'a d'ailleurs déjà fait plusieurs fois. Je pouvais dire sans difficulté "je crois en Dieu".

Avec tout ce que j'ai vu et expérimenté cette année dans les rencontres de guérison oecuméniques où j'ai eu la chance de me rendre tout au long de ces 12 derniers mois, avec la disparition de mes douleurs suite aux prières de mes frères et soeurs en Christ, les très bons résultats médicaux depuis Noël, je ne peux plus me contenter de dire "je crois en Dieu".

"Je SAIS" que Dieu existe, qu'Il nous AIME, qu'il AGIT avec puissance, aujourd'hui encore, 2014, de part le monde, par des signes et des prodiges, des miracles que la science ne pourra jamais expliquer !!

Mon coeur est paisible, car je SAIS. Je sais que Dieu peut me guérir totalement de ce cancer, (là où la médecine du 21ème siècle ne le peut pas encore.)

Eh oui ! Moi aussi, j'ai fait ma rentrée scolaire ! Avec une petit pointe d'appréhension, certes... mais une fois arrivée dans la salle des profs... j'ai eu l'impression que je l'avais quittée la veille et non pas 11 mois plus tôt !

Lorsqu'un cancer est "hormono-dépendant", c'est à dire que les cellules réagissent à la présence (ou absence) d'hormones, on peut rajouter une corde à son arc dans la lutte, qui est l'hormonothérapie.

L'hormonothérapie, pour mon cas, consiste en un cachet chaque soir et une piqure dans la fesse tous les 3 mois. Cela occasionne quelques bouffées de chaleur et fait stopper les règles, (ce qui n'est pas pour me déplaire !). Cela correspond tout simplement à me mettre en ménopause chimiquement.

Cette direction a été choisie par mon médecin à Léon Bérard après 4 mois de chimio lourde et une stabilisation de la maladie à un stade d'où elle n'a plus bougé depuis. C'était fin février. La "grosse chimio", comme je l'appelle, a donc été arrêtée car elle me malmenait trop le bidon et remplacée par l'hormonothérapie, toujours conjuguée avec les deux anti-corps, herceptine et pertuzumab, injectés toutes les 3 semaines. Cela n'a pas fait reculer la maladie mais c'est un traitement que je supporte beaucoup mieux ! On peut dire que les désagréments sont mineurs !

Aujourd'hui, j'ai l'impression de vivre une vie "normale"...

Après 4 mois de Taxol et un intestin trop fatigué pour continuer, après l'évaluation (négative) de l'opportunité d'une cryothérapie de la tumeur du sein, mon médecin m'envoie chez un confrère du bâtiment voisin pour une "petite" radiothérapie...

Mon médecin, il est bien. Je dois le dire. Je veux lui rendre hommage : il veut m'éviter une opération du sein, qui obligerait à tout m'enlever (et ne serait pas jolie-jolie). C'est gentil de sa part. Il ne ferait sans doute pas ça pour une dame de 30 ans de plus que moi, ne mettant plus de décolletés... Alors va pour une radiothérapie.

Vu que c'est sans opération, le radiologue l'appelle radiothérapie "exclusive". On prend rendez-vous pour 30 séances : 5 jours par semaine pendant six semaines... Fin le 27 juin.

Je m'attendais à pire. C'est sans doute parce qu'on nous annonce le pire, mais ça n'est pas systématique. Je n'ai pas eu le sein qui gonfle, qui me pique ou me lance. Petit à petit, la peau a rougit... Le plus pénible ? C'est bête, mais c'est les démangeaisons occasionnées par les autocollants qu'on me mettait pour marquer la zone à irradier ! Au bout d'un moment, vu que ça me grattait beaucoup, j'en fut exemptée et les deux dernières semaines, j'eut juste la peinture (fushia) et le feutre (noir). Ah, oui, et j'ai aussi eu droit au tout début à du tatouage !!! (Eh, oui, ma pauv' dame !)... 3 tout petits points, 3 repères... Sur la fin, les dernièrs jours, il y eut quelques centimètres un peu douloureux, un peu "brûlés", mais pas les inconforts annoncés. A présent, j'ai un bronzage à l'envers ! J'ai un carré de peau brune autour du sein, bronzé comme une fin d'été, et le reste blanc... ! (Très seyant !) Je continue de mettre un peu de crème dessus, comme on m'a conseillé, mais c'est plutôt pour la forme car je n'ai pas de douleurs.

On n'évalue pas les résultats de la radiothérapie tout de suite car les rayons continuent à agir plusieurs semaines après la dernière irradiation. Par conséquent, j'ai un rendez-vous pour une échographie mammaire fin août. Suspense ! Les résultats auront-ils suffit ? Deviendrai-je une bonne candidate pour une cryothérapie ou faudra-t-il quand même passer par la phase opération ? La suite dans un prochain épisode... !! (Hé ! Hé !)